Petits patients devenus grands

En Belgique....

Les remarquables progrès réalisés en cardiologie pédiatrique au cours de ces cinquante années ont littéralement transformé l’approche des maladies cardiaques. Avec le développement de la chirurgie à cœur ouvert, les progrès des techniques d’imagerie par ultrasons, ceux de la pharmacologie néonatale et les corrections possibles (chirurgicales ou par cathétérisme), les maladies souvent jugées incurables avant les années 60, sont aujourd’hui reconnues, diagnostiquées et traitées de façon courante par les cardiologues et chirurgiens. Plusieurs milliers de patients bénéficient ainsi d’une espérance et d’une qualité de vie normale.

Mais alors qu’il y a vingt ans nous pensions guérir définitivement nos patients, nous avons avec le temps réalisé que ce n’est pas toujours le cas. Nous savons maintenant que le patient garde souvent des lésions résiduelles. En fait, l’usure du temps marque certains malades plus durablement que d’autres. Avec le recul, nous avons remarqué que 20 à 30% de nos anciens patients, ont encore besoin d’un suivi très attentif: leurs lésions peuvent s’aggraver et nécessiter une nouvelle intervention chirurgicale ou un traitement spécifique. C’est le cas par exemple de la tétralogie de Fallot : à 25 ans, dans 10 à 25% des cas, une nouvelle intervention s’avère nécessaire.

Le cardiopédiatre, extrêmement bien armé pour faire face à la complexité et à la variété des malformations cardiaques de l’enfant se trouve par contre souvent bien démuni face aux enfants devenus adultes. Pour gérer au mieux cet héritage et subvenir le mieux possible aux besoins de ces ex-miraculés, pour par ailleurs permettre une transition entre le cardiopédiatre et le cardiologue adulte, il est devenu indispensable de créer des structures spécialisés permettant une prise en charge optimale. Ces structures spécialisées (Centres ‘GUCH’ dans le monde anglo-saxons, Grown Up Congenital Heart disease) intègrent les différents spécialistes qui ensemble, s’attachent à résoudre ou à prévenir les problèmes d’ores et déjà connus. C’est ainsi qu’aux Cliniques Universitaires Saint Luc, le ‘Centre des cardiopathies congénitales’ a vu le jour en 1999. Il regroupe cardiopédiatres, cardiologues adultes, internistes, chirurgiens cardiaques, obstétriciens, mais aussi psychologues, assistants sociaux etc.…

Les consultations du Centre des cardiopathies congénitales se déroulent au même endroit que les consultations de pédiatrie (-1 B2). Pour prendre rendez-vous : 02 764 1920

GUCH est un acronyme pour les adultes avec des malformations cardiaques congénitales. Adults with congenital heart defects is a group of patients which is fast growing in numbers, due to advances in cardiac surgery and intensive care in the 1970s and 80s. Les adultes ayant des anomalies cardiaques congénitales sont un groupe de patients qui est en pleine croissance en nombre, en raison des progrès de chirurgie cardiaque et les soins intensifs dans les années 1970 et 80. In some countries a specialized programme has been established. Dans certains pays, un programme spécialisé a été créé.