14 février : journée de tous les coeurs

Chacun de vous sait quel saint est fêté chaque 14 février...

Mais savez-vous que depuis 2007 (pour la France et 1999 pour les USA et de nombreux pays à travers le monde)
c'est LA journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales?

 l’occasion de la fête de la SAINT VALENTIN, fête de tous les Cœurs, il est organisé une journée nationale d’information pour les 6 000 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année en France, atteints de malformations cardiaques.

Il y a actuellement plus de 150 000 enfants et adultes opérées ou non, qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence. (C’est la première cause de mortalité infantile)

Seule une information, une diffusion de l’existence de cette journée relayée par vous pourra nous aider à faire que cette journée soit un succès, que vous nous aidiez à changer l’image des cardiaques congénitaux, pour que le jour de la Saint Valentin reste vraiment la journée de « tous les cœurs ».

Le but de cette journée n’est pas de faire appel à la générosité publique mais à la prise de conscience de tous que personne n’est à l’abri d’une naissance d’un enfant cardiaque.

Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance aux séjours à l’hôpital, aux interventions et rapidement aux difficultés d’intégration, difficulté pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration scolaire où la fatigue, le regard des autres enfants lorsqu’ils sont cyanosés, l’incompréhension de certains enseignants leur font prendre conscience de leur « différence ».

Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois. La maladie, la différence, l’inconnu font peur.

Il faut aider les adultes qui ont traversé tant d’épreuves physiques et morales, qui se sont battus pour survivre à faire partie de la société, à étudier, travailler, vivre comme tout le monde.

L’intégration dans le milieu du travail, l’accès à l’assurance, à l’emprunt, la maternité pour certaines femmes qui risquent leur vie à cause de leur pathologie si elles sont enceintes sont jonchés d’embûches, voire sont des causes de discriminations

Le manque de cardiologues congénitalistes fait que leur prise en charge médicale à l’âge adulte est souvent laborieuse et la difficulté à recruter des cardiologues se fait sentir.

C’est aussi un jour pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés : les frères, les sœurs, les parents qui vivent l’angoisse de la maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un bébé cardiaque.

C’est un jour pour rendre hommage et faire reconnaître le travail des médecins, cardio pédiatres, cardiologues, chirurgiens, infirmiers, chercheurs.

Il s’agit surtout de sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques, les organismes sociaux aux problèmes rencontrés par les cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils apportent les solutions possibles qui relèvent de leurs compétences.

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l’ANCC se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.

Le 14 février : ayez une pensée pour tous les coeurs.

Merci

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Parmi les personnalités qui soutiennent cette journée nous avons entre autres le Professeur Christian CABROL et le Professeur Alain FRAISSE, président de la la Filiale de Cardiologie Infantile et Congénitale de la Société Française de Cardiologie.