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Née avec un coeur extraordinaire

Cardiopathie congénitale

28 Avril 2009 , Rédigé par Cilou73 Publié dans #pré op

 

Connaissez-vous ces termes? Non?

Les cardiopathies congénitales sont des malformations du cœur survenant au cours de sa formation, pendant la vie intra-utérine.

Le terme "congénital" (littéralement "né avec") est à distinguer du qualificatif "héréditaire" ("ce dont on hérite", ce qui est transmis par les ascendants).
Une malformation congénitale, en particulier cardiaque, n'est pas obligatoirement héréditaire et peut correspondre à un accident isolé et qui ne se reproduira pas.

Elles sont extrêmement diverses, allant de la simple anomalie bénigne permettant la croissance de l'enfant sans aucun problème, jusqu'à la malformation grave, incompatible avec la survie du nouveau-né.

Elles sont également de complexités diverses, rendant une évaluation obligatoire en milieu spécialisé.

Jusqu'à quatorze fœtus sur mille sont porteurs d’une malformation cardiaque, faisant de ces dernières les malformations les plus fréquentes de l'enfant.
Le dépistage des cardiopathies congénitales est donc un objectif majeur de l'échographie morphologique du fœtus.

Épidémiologie :

  • Fréquence supérieure à 1 %
  • Si une mère a déjà accouché d’un enfant porteur d'une malformation cardiaque, le risque passe de 1 % à 5 % environ et il passe à 10 % si la mère a déjà accouché de deux enfants porteurs d'une malformation cardiaque
  • Une mère porteuse d'une malformation cardiaque a un risque augmenté de mettre au monde un enfant porteur d'une malformation cardiaque
  • Dans les syndromes d’origine génétique ayant une malformation cardiaque comme caractéristique, le risque de récurrence dépend du mode de transmission génétique de ce syndrome.
  • Récemment, l'évaluation du risque de la trisomie 21 par mesure de la clarté nucale a permis de mettre en évidence que 10 % des embryons porteurs d'une clarté nucale anormale avec un caryotype normal ont une cardiopathie

Pour ma part, je suis née avec un rétrécissement aortique.
Celui-ci n'a été découvert qu'à l'âge de 4 ans... lorsque j'ai enfin cessé de hurler pendant que le pédiatre m'oscultait et qu'il a enfin pu entendre un "souffle" si particulier aux problèmes cardiaques.

Le rétrécissement aortique est très fréquent chez les plus de 65 ans, il représente 25 à 30 % des valvulopathies.
Il s'agit d'une maladie dégénérative, consécutive au vieillissement.

Mais dans mon cas, cela est congénital, comme dans 1 à 2 % de la population.
Les valves sont souples, non calcifiées, à la différence des formes de l'adulte.
Son incidence serait de 8000 à 16000 nouveaux cas chaque année en France, ce qui en fait, de très loin, la malformation cardiaque congénitale la plus fréquente. Elle est quatre fois plus fréquente chez les garçons que chez les filles.

Cette malformation s'accompagne d'une bicuspidie... la valve ne présente que  2 feuillets au lieu de 3.


Ces petits feuillets servent a fermer et ouvrir la valve.

Conséquences :

L'ouverture des valves est incomplète, et donc responsable de turbulences du flux sanguin (ce qui favorise la formation de fibroses et de calcifications précoces), ce qui va induire une usure plus rapide de ces valves.
Les feuillets de la valve aortique étant de mauvaise qualité, il existe généralement un prolapsus de la plus grande ; c'est ainsi qu'une fuite aortique lui est généralement associée.

Une bicuspidie est aussi retrouvée dans plus de la moitié des rétrécissement aortiques opérés, ce qui en fait une cause importante de ces dernières.
La géométrie particulière de l’orifice bicuspide explique également l’importance de la « lésion de jet » sur la paroi externe de l’aorte ascendante, qui va dilater progressivement l’aorte au fil des années. De plus, il existe des anomalies histologiques de la paroi aortique qui vont favoriser sa dilatation. Actuellement, l’on insiste beaucoup sur la surveillance de la dilatation de l’aorte ascendante en cas de bicuspidie.

J'ai toujours été asymptomatique, et cette malformation ne m'a jamais posé de soucis particuliers.
Par excès de prudence, j'ai été dispensée de gym à l'école, mais j'ai pratiqué l'équitation, le ski, la natation...
J'ai fais également un saut en parapente, du kayac...
J'ai pu mettre au monde 4 enfants, par voie basse, sans péridurale.
Bref, une vie tout à fait "normale".
Un peu  d'antibiotique, en prévention de l'endocardite infectieuse lors des soins dentaires, mais je ne vois vraiement rien d'autre de particulier!

C'est donc au cours d'un banal contrôle annuel chez ma cardiologue, que d'un coup d'un seul, on m'a annoncé que j'avais un gros anévrime de l'aorte ascendante!
Jamais auparavant mon médecin m'avait fait part de cet anévrisme, qui pourtant (après lecture des comptes rendu du professeur qui me suivait à Lyon dans ma petite enfance) était présent et surveillé depuis très longtemps.
Aujourd'hui l'anévrisme a un diamètre de 52 mm, ce qui est très important!

Et l'opération s'impose....

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Toffel sara 26/06/2013 15:44

Bonjour, Je suis tombée sur votre blog qui est vraiment extraordinaire... J'ai moi-même une bicuspidie aortique qui me complique bien la vie et je trouve extraordinaire vos articles!
Malheureusement je vois que vous n'écrivez plus depuis longtemps je trouve ça vraiment dommage!! Avec toute ma sympathie.

CécileBM 26/06/2013 16:05



Bonjour et merci pour votre commentaire.


J'écris un peu moins il est vrai, c'est que j'ai un peu moins de temps.


 5 enfants, un travail qui m'occuppe 12h par jour et des tas d'activités... je suis un tantinet surbookée, surtout en cette fin d'année scolaire :)


Mais je suis toujours présente par mail, pour épauler de futurs opérés et leurs familles, des anciens opérés, ou toute personne qui se pose des questions sur la bicuspidie aortique.


Mon dernier article ne date pas de si longtemps ;-)


Mais je vais tacher d'écrire plus souvent durant cet été.


Si vous avez des suggestions d'articles, un sujet que vous ameriez voir aborder : suis preneuse.


A très bientôt


 



Joël Quezel-Peron 07/09/2012 23:18

Bravo Cécile je suis en convalescence et j'ai enfin pris le temps de te lire ( entierement ) ton blog est genial merci pour les infos et pour ton formidable travail.Joël

Raïssa 18/04/2011 18:02


Bonjour !

Je viens de te lire avec une grande émotion !
Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui a également une cardiopathie congénitale complexe...
Il sera ré-opéré en juin...
J'ai à cette occasion créer un forum privé http://petitscoeurs.forumgratuit.fr afin de pouvoir discuter avec des parents, futurs parents et cardiopathes adultes, car je trouve que sur internet il
n'y a pas grandes informations,et les forums publics ne font que parler de cela.
Je trouvais important d'avoir un "endroit" où trouver du soutien, des réponses à nos interrogations, et parler également de la vie en générale !
Si tu le souhaites tu seras la bienvenue et pourra nous faire partager ton expérience !
Je te souhaite tout le courage dont tu as besoin !
A bientôt je l'espére !
Raïssa


Aude 18/01/2011 17:48


Coucou,
je suis moi-même porteuse d'une CC et je viens de créer mon blog. J'ai une atréise tricuspide et je porte un pacemacker depuis 5ans, ayant subit 3 opérations en 19 ans. Et toi?
Il est important de les faire connaitre au public et de s'entraider! Ton blog est très interessant, ma mère fait partie de l'ANCC mais je ne crois pas qu'on se soit déjà croisées.
A bientôt


CécileBM 18/01/2011 18:14



je rep sur ton mail



cathy 03/12/2010 14:07


Bonjour je suis la maman,Cathy,du petit Nolhan opérer au mois de juillet.
Mon petit est en pleine forme et à bien rattrapper son retard de croissance.
Il à été opérer de la coarctation,on lui à couper la partie boucher de l'aorte. (je n'ai pas retenue les termes exactes)pour le moment il vie avec 2 clapet à chaque valve,il est surveiller par un
cardio régulièrement.
D'après le cardio son coeur s'est bien adapter à la malformation.Nous croisont les doigts pour que sa dure.

Votre témoignage m'a fait beaucoup de bien,il m'a permis d'avancer et de profiter pleinement de mon bonhomme sans penser au pire.
Merci.
Cathy


CécileBM 04/12/2010 09:05



Je suis très heureuse que votre petit Nolhan aille très bien! Les enfants récupèrent si vite, ils sont surprenant! Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année. Une très bonne santé au
petit champion et à sa famille.



Audrey 17/11/2010 14:00


Bonjour,
J'ai lu avec attention ta page.
J'ai le même problème que toi. Ma bicuspidie a été découverte il y a 1 an par mon généraliste par hasard à l'âge de 32 ans : il a entendu le fameux souffle.. Le rdv chez le cardio a confirmé qu'il
y avait un problème : le bicuspidie aortique.
A ce jour je vis bien avec puisque la valvule ne présente qu'une fuite modérée. Mais j'avoue que la perspective de l'opération m'inquiète...
Toi qui en est malheureusement là, sache que je suis de tout coeur avec toi. Donnes nous de tes nouvelles !
Courage !!!
Audrey


CécileBM 17/11/2010 14:21



je t'encourage à lire les autres articles du blog ;-)


J'ai été opérée en mai 2009 , l'opération s'est fort bien passée, comme les suites.


J'ai repris le travail après 3 mois d'arrêt et aujourd'hui j'attend mon 5è enfant :)



cathy 10/09/2010 15:26


Bonjour mon fils est né avec une cardiopathie congénital,une coarctation de l'aorte et il n'a que deux valve.
A 2 mois lors d'un examen chez le pédiatre pour surveillé son retard de croissance il arrete de pleurer et la on m'a parler d'un souffle s'en est suivis une écho de son coeur et la le verdict tombe
il faut l'opéré en urgence le médecin ne lui donne que quelques jours si nous ne faisons rien.Il a été opéré en urgence de la coarctation.
Aujourd'hui il a 5 mois et tout va bien malgré cette valve qui manque.
Je vis dans une terrible angoise de le perdre mais je me demande chaque jour s'il pourra vivre et profité des choses comme un autre enfant et je m'en veut tellement de ne pas avoir fait mon travail
comme il faut.
A bientot.
cathy.


CécileBM 10/09/2010 17:54



Vous n'avez pas à vous en vouloir... "la faute à pas de chance" comme on dit!


Je n'en a jamais voulu à mes parents pour mes malformations renales ou cardiaque, ou encore car je n'ai pas eu les jolis yeux verts de papa. ;-)


L'important est qu'il a été dépisté à temps et opéré.


Il va pouvoir mener une vie tout à fait normal soyez rassurée.


L'opération est encore recente, mais ayez confiance en votre petit bout, vous verez qu'il sera aussi tourbillonnant qu'un autre enfant!


Quelle opération a-t-il eu? (remplacement de valve, réparation...)


 



sofi 06/05/2009 09:15

coucou cilou
Comme tu vois je bosse dure je viens de prendre le temps de lire ton blog c super on en apprend d choses c fou com tu peux etre forte bravo le courage et la volontée de te battre encore et encore è en toi depuis toujours alors encore bravo ma belle une épreuve de plus pour toi et toute ta petite famille, courage à vous tous , pense bien a vous jt'embrasse fort a bientot sofi

MaG 30/04/2009 16:57

Coucou Cilou, Je suis Sélénia du forum HC, opérée récemment par Ninet... et je viens de découvrir à l'instant ton blog, il est très attrayant et je ne demande qu'à le lire, là et pour le WE je n'aurai pas trop le tps. Ca me donne envie de te rencontrer tout ça, sait-on jamais... le 29 mai, si tu n'es pas rentrée chez toi et si tu galoppes encore dans les couloirs de l'U40 ! En attendant je te donne mon blog, je ne l'ai pas touché depuis très longtemps, en fait, depuis que la confirmation de l'opération est tombée pour moi, j'étais morte de peur, j'ai pas fait le 8ème de ce que je voulais faire sur mon blog avant mon opé et même de ce que je voulais faire tout simplement avant mon opé ! Mais Grace à ton blog, et d'autre, je pense à celui de Flo, je vais vite m'y remettre !

Courage Cilou, on est tous avec toi, tout ira super bien !

Magalie,
http://far-over-the-rainbow.blogspot.com/